padolski (padolski) wrote,
padolski
padolski

Люди, которыми я восхищаюсь: Один день на Всемирном конгрессе по синдрому Дауна

Оригинал взят у olitvak в Один день на Всемирном конгрессе по синдрому Дауна
20-го было намечено снять ОМД. Отправляю - и здесь публикую тоже.

Здравствуйте, меня зовут Ольга, мне уже 60, а моему младшему особому сыну Васе 23 года. Первый наш день в сообществе был обычным школьным понедельником в 8-м классе, где мы учились вместе. Второй был днем последнего школьного звонка - Вася получил аттестат об основном общем образовании. Было нелегко, но мы сделали это. После окончания школы в Томске (который навсегда в памяти) мы вернулись домой, в Иваново. Мне трудно ответить на вопрос о будущем сына. Но не будем о грустном. Сегодня мы приглашаем вас в Индию, в Ченнаи (бывший Мадрас), на 12-й Всемирный конгресс по синдрому Дауна. Такие конгрессы проводятся раз в 3 года. 11-й конгресс был в 2012 г. в Кейптауне, и мы там были! Я покажу вам второй день конгресса в Индии, 20 августа 2015 г. Накануне, 19-го, было открытие конгресса и Вася нес флаг России! А сегодня у него доклад, на английском языке. Разделите с нами этот прекрасный день. Под катом 69 фото.


1. Мы живем в том же шикарном отеле, где проходит конгресс. Я проснулась, Вася пока спит:

2. Вид из окна:

3. В номере вот такой девайс - айпад? планшет? Я не очень-то разбираюсь, но будильник cумела поставить на нем.
Время в Ченнаи отличается от московского на на 2 или 3, а на 2,5 часа! Внизу - время в Нью-Йорке, Лондоне и Сингапуре.

4. Утреннее сэлфи, раз положено:

5. А вот и Вася проснулся:

6. Сегодня самое главное дело - его доклад (мой был вчера), одежда выбрана еще дома по числу дней, но Васе хочется уже ношеную красную. Сговариваемся, что для нашего дня в сообществе я его в ней сфотографирую. Она великовата и не просохла с позавчерашней прогулки (такая влажность, высушила всё только в Москве потом!), но зато подарена нам виртуальными друзьями. Надпись простая: "Спокойствие, только спокойствие! Это всего лишь одна лишняя хромосома".

7. Моя проблема - выбрать бусы. Почему-то я решила, что в Индию надо взять много бус и браслетов. За день я их еще поменяю.

8. Сэлфи у лифта:

9. Завтрак входит в стоимость номера, а обед - в программу конгресса. Идем завтракать! В горшочке - кофе.

10. Тут же в столовой Вася знакомится и фотографируется с восточной красавицей в его вкусе. Успели забыть, кто она. Предположительно кореянка. Дальше таких снимков будет много, но я не могу их снять, ибо эти встречи и даже недолгое дружеское общение - значительная часть смысла нашей поездки на конгресс и главная Васькина радость.

11. Второй день конгресса начинается с выступления индийской девушки с синдромом, Арти, которая играет на инструменте, названия которого я не знаю.

12. Далее - выступление президента Down Syndrome international Ванессы дос Сантос из ЮАР, главы прошлого конгресса. Как и многие из нас, она мать человека с синдромом Дауна. В ее презентации для иллюстрации прошлого, настоящего и будущего нашего движения - 3 машины, сперва колымага какая-то, потом, кажется, хёндаи, а в будущем какая-то шикарная гоночная. Но я лучше покажу другой кадр, хоть он и обрезан. На нем написано, что самое большое ограничение возможностей таких, как мой сын, - это негативное отношение к ним.

Ванесса показывает, что она в разных носках, и призывает присоединиться к акции. Разные носки - символ Международного дня человека с синдромом Дауна, символ человеческого разнообразия.
13. А на трибуне сейчас удивительный мальчик из США, вы легко найдете его в Интернете, Эммануэль Бишоп.

14. Он говорит не о disabilities, а об abilities, возможностях.

15. Обратили внимание на скрипку? Эммануэль не рассказывал, а демонстрировал: про спорт - видео, на 4 языках он читал свой текст, а на скрипке сыграл менуэт Баха. Когда он закончил выступление, зал встал. Это особенность нашего сообщества - достижения чужих детей радуют независимо от успехов собственного.

16. Но Васе нужно повторить доклад, мы уходим в номер. Но по дороге берем себе тоже разноцветные носочки - вот тут их выдают, фотографируют и записывают наши имена - мы еще можем выиграть призы, хотя, кажется, для этого надо постить что-то в инстаграмм и твиттер, я этого не имею и не умею.

17. Вот они, наши цветные носочки - гулять так гулять!

18. Я приготовила Васину презентацию. Она куда лучше моей, в ней полно картинок. Менять слайды буду я.

19. Вася читает:

20. Время. До доклада еще 5 часов, но я неисправима, я уже волнуюсь. Перед такой аудиторией и на английском Вася выступает впервые, это важный шаг для него:

21. Вернулись на конгресс. Заглядываем на секцию для людей с синдромом  (есть и такая, хотя они присутствуют на всех секциях). Сейчас выступает Алекс Снедден, страну не знаю:

22. Алекс - самоадвокат, так называется миссия людей с синдромом, лично защищающих свои права. Мне понравились советы, которые он дает таким, как он, они и лично мне годятся: не бойся, не сдавайся, будь собой, мечтай о будущем, делай то, что любишь.

23. Чайная пауза! У Васьки зеленый, у меня черный.

24. А вот еще одна веселая затея - машинка для сэлфи:

25. Снимаешься, на экране появляется клавиатура, набираешь свой адрес - и на почту тут же приходит фото:

26. Васькины радости продолжаются. Теперь он знакомится с турчанкой и тут же подкупает ее парой слов по-турецки:

27. Вообще я себе слово давала, что это последний раз - столько сил, столько денег. Но вот как быть? Через год европейский конгресс в Стамбуле! А он мне все уши прожужжал Стамбулом, он давно мечтает туда попасть, а у нас никак не получается. А тут пожалуйста - приглашают! И уж будет, надеюсь, экскурсия в Айя-Софию его любимую (раз уж Тадж-Махал повидать не пришлось - далеко!).

28. А это прекрасные папа и сын из Ирландии, Патрик и Дэвид Кларки:

29. А это уже индианки, тоже радостно фотографирующиеся с ним и на свои телефоны тоже.

30. Перед каждой аудиторией щиты с программой секции. В 16.00 - Васин доклад. Написано, правда, live вместо life. Ошибка была и на сайте, мы писали-писали организаторам, нам даже ответили, что исправили.

31. А эта женщина - из Гон-Конга. И ее Вася очаровал китайскими словами еще в Кейптауне 3 года назад, она его узнала и очень обрадовалась.

32. Многие приехали на конгресс с малышами, и для них есть особая программа. Вот этот добрый слоник указывает, куда идти:

33. А около него расположились представители замечательного австралийского танцевального ансамбля ребят с синдромом "E.motion 21". И мы покупаем Ваське футболку - хотели еще в Кейпе, за 3 года мама дозрела:

34. На спине девиз - не знаю, точно ли я перевожу, но в целом ясно: движением тел мы сдвигаем барьеры.

35. Ну, отдохнули и хватит. Заходим в зал и попадаем на выступление про жизнь людей с синдромом Дауна в Индии.

36. Их жизнь переменилась благодаря одному человеку - доктору Сурекхе Рамачандран, главе нашего конгресса и вновь избранному президенту Down Syndrome international. В Индии ведь дело осложняли еще традиционные верования - раз он родился таким, то за что-то в прошлой жизни. Докладчица говорила, что благодаря Рекхе многие после скрининга сохранили ребенка и счастливы! Что Рекха - мать им всем. Очень трогательно было сделано, а доктор Рекха, оказывается, пришла поддержать и стояла сзади. Люди устроили ей настоящую овацию. Она великий человек, правда!

37. Доклад из Сингапура о трудоустройстве - видео девушки с синдромом в офисе, боже, как завидно. Работа среди людей - это жизнь для них.

38. Еще доклад - психолога из Нидерландов. Можно считать (так и считает большинство), что у людей с синдромом нехватка способностей, которыми обладают "нормальные", а можно иначе: что ониимеют особые способности, которых нет в такой мере у "нормальных". Это доказательно разбирается.

39. Васька тем временем завел себе нового друга:

40. К маленьким он вообще неравнодушен, а уж к темненьким...

41. Ура, наконец-то обед! Я еще раз рискнула взять суп - нет, остро до невозможности. Но вообще много вкусного!

42. Панорама. Параллельно обеду награждают активных пользователей соцсетей.

43. А мы - в номер, но по дороге снимаем для вас флаги стран-участниц, Васька рядом со своим:

44. Васька предлагает поспать! Какое поспать - скоро уже доклад! Но полежать немножко можно.

45. Время:

46. Возвращаемся, по дороге снимаем отель - 5 звезд! Мы первый раз, кажется, в таком.

47. И меня, а то модераторы заругают. Только Васька и завалил, и не сфокусировал:

48. Эти женщины попросили Васю сфотографироваться с ними:

49. А этих уже мы попросили попозировать:

50. Слушаем 2 пленарных послеобеденных доклада, индийского юношу с синдромом и английского профессора. С третьего уходим - должна уже начинаться Васина секция, но там пусто:

51. Он улыбается, а я вся на нервах. Шеф нашей секции - сама Рекха, она уже в другом сари и никуда не торопится:

52. До Васи было 2 доклада, и регламент 15 минут. На стене - грозное табло, отсчитывающее минуты. Вопросы и обсуждение - в конце секции. В моей секции это даже соблюдали. Но у нас первый докладчик - замечательный - проговорил о самоопределении людей с синдромом все 30 минут, а потом Рекха предложила задавать вопросы. Законопослушный народ, видя на экране инструкцию, что вопросы потом, растерялся, но потом оживился. В общем, ждали мы своего выступления очень долго, я переживала, что Вася сломается и вообще уйдет. Но он вел себя лучше меня - а я вся искрутилась. Наконец предыдущие товарищи, тоже мама и сын, закончили.

53. И теперь мы! Я - чтобы переключать слайды, это нетрудно, но Вася сильно заикается, ему не стоит отрываться от текста а потом искать, где остановился. Вася ждал спокойно, но в последний момент испугался немного. Всё же поднялись на сцену и один кадр я сделала, жаль, слайд попался не из ярких. А мишки - как талисман. У него еще на груди медвежий коготь с Байкала.

54. Принимали его хорошо, где надо - смеялись, много аплодировали. Вася признался, что волновался. Но он молодец. Сразу подошел Эммануэль Бишоп, пожал ему руку и сказал "конгратьюлейшнз", мы не сразу поняли от волнения. Мы еще посидели для приличия один доклад, про важность правильной одежды, прически для людей с синдромом.

55. Но силы мои на сегодня закончились и мы сбежали. По дороге делаем еще сэлфи, которое говорит немного о нашем состоянии - Васькиной усталости и моей горе с плеч:

56. Теперь самое интересное. Еще дома я увидела на сайте отеля, что там есть бассейн. И вот уже наш в Индии 3-й день из 4, а я даже не спросила про него. Но сегодня я увидела в лифте кнопку с соответствующей надписью. Поднимаемся на разведку. Нет, денег никто не требует, дверь открыта.

57. Бегом в номер переодеваться! О, а там убрано!

58. Главный герой дня повеселел:

59. И еще повеселел:

60. И меня снял нормально:

61. Бассейн теплый-теплый:

62. Вскоре еще наши подошли - и я еще вела английские беседы в воде. А Васька купался в лягушатнике и в джакузи.

63. Вид на Индию - такой вид, где не видно ни скученности, ни нищеты, ни мусора - будто их и нет.

64. Ужинаем привезенными с собой быстрорастворимыми макаронами, да.

65. А я наливаю себе ванну - завтра утром уже сдаем номер, что же, она так и останется неиспользованной? (до того ходили в душ)

66. Кругом зеркала - но себя в ванне я уж не стала снимать. Вот - уже после.

67. Васька улегся, а мне еще собирать вещи.

68. Собралась! Чемодан у нас видавший виды, но с бантиком, по которому легко находится на транспортере. Зато какой знатный рюкзак у Васьки!

69. Загрузить фотографии, написать пост в свой ЖЖ - и спать! Время на посте московское, значит, здесь уже заполночь.

Спасибо, что разделили с нами радости и волнения этого длинного дня!
Subscribe
promo padolski july 27, 2013 21:05 9
Buy for 10 tokens
Рассмотрю предложения по написанию материала по организованному вами блог-туру и другие разумные формы взаимовыгодного сотрудничества с одновременной подачей на страницах ЖЖ и официальной открытой группы Padolski в "Одноклассниках" https://www.ok.ru/padolski и других моих площадках. На этот…
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 3 comments